Kontakt- und Informationsforum für SVV-Angehörige

 
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Über die SVV-Selbsthilfe "RoteLinien"

Zu welchem konkreten Zweck die Selbsthilfe-Initiative "RoteLinien" 2002 ins Leben gerufen wurde und wie sie sich bis Anfang 2014 entwickelt hat, kann in dem hier hinterlegten ⇒ pdf-Dokument nachgelesen werden, geschrieben zur 'Betroffenensuche des Monats' bei der NAKOS.

 

Was die RoteLinien-Initiative leisten soll . . .
(geschrieben 2004)

Die RoteLinien-Homepage soll vorrangig Angehörigen von SVV-Betroffenen Informationen zum Thema SVV liefern und über ihr Forum persönliche Kontakte ermöglichen. Es ist wichtig, Ratsuchende und Interessierte mit Informationen zu versorgen, denn Aufklärung über das Thema SVV ist Voraussetzung für das Verständnis für diese psychische Störung. Die zusammengetragenen Informationen sind breit gefächert und reichen von wissenschaftlichen Publikationen über Medienberichte und Adressen und Telefonnummern verschiedener Hilfsorganisationen bis hin zu persönlichen Lebensgeschichten, Gedichten und Bildern.
 
Schon die "Pilot-Phase" der Webseite hat gezeigt, dass auch viele Betroffene das Angebot nutzen. In einem der Homepage angeschlossenen Forum ist der schritliche Austauch zwischen den Usern unabhängig von der Tageszeit möglich. Angehörigen und Betroffenen tut das Reden miteinander gut und fördert das Verständnis füreinander.
 
Die Webmasterin hofft weiter, dass die RoteLinien-Seite über den Kreis von Angehörigen und Betroffenen hinaus Aufklärung zum Thema SVV leisten kann. Es wäre hilfreich, wenn auch das Umfeld der Betroffenen, man denke da besonders an Freunde, Lehrer, Ärzte etc., (besser) über SVV aufgeklärt und damit in der Lage wäre, gleich von Anfang an angemessen auf SVV zu reagieren. Betroffene bräuchten sich nicht länger zu verstecken, aus Angst für verrückt gehalten zu werden. Stigmatisierung und soziale Isolation fielen weg. Der offenere Umgang mit Selbstverletzung gäbe außerdem die Chance, schon frühzeitig professionelle Hilfe anbieten bzw. in Anspruch nehmen zu können.

 

. . . und was sie schon geschafft hat!
(geschrieben 2013, aktualisiert 2014)

Über das Forum von RoteLinien hat sich durch die Beständigkeit des Angebots eine feste Gruppe von etwa 25 Personen zusammengefunden. Aus den anfangs anonymen Postings sind reale Begegnungen geworden. Wir versuchen uns ein oder auch zwei Mal im Jahr zu treffen und genießen die Zeit und den persönlichen Kontakt miteinander. Aus einer Nachmittagsveranstaltung im Cafe ist mittlerweile ein gemeinsames Wochenende mit zwei Übernachtungen geworden. Jeder fiebert auf die Treffen hin und die gute Stimmung und die gestärkte Vertrautheit sind danach noch längere Zeit deutlich im Forum spürbar. Die RoteLinien-Community ist für einige Nutzer ein zusätzliches Stück Heimat geworden, die sie im manchmal schwer zu bewältigen Alltag stärkt und trägt.
 
Neue User mögen sich aber bitte nicht ausgegrenzt fühlen! Wir sind offen für jeden, der ernsthaft an Selbsthilfe interessiert ist, denn wir können uns noch gut an die Zeit des Suchens und unserer eigenen Hilflosigkeit erinnern. Dadurch, dass wir so eine heterogene Gemeinschaft sind, Angehörige und Betroffene, Frauen und Männer, jünger und älter, aus dem gesamten deutschsprachigen Raum zusammenkommend, kann sich jeder bei uns gut aufgehoben fühlen.

 

Die gesundheitspolitische Intention
(geschrieben 2004)

Auf unsere Gesellschaft bezogen ist eine allgemeine gesundheitliche Aufklärung über SVV im Zusammenhang mit anderen psychischen Erkrankungen, mit denen SVV vorkommt, beispielsweise Depressionen, Essstörungen oder Borderline-Persönlichkeitsstörung wünschenswert. Auch Informationsveranstaltungen oder Projekte über Suchterkrankungen in Schulen, wie sie zum Thema Alkohol und illegale Drogen üblich sind, würden einen geeigneten Rahmen darstellen um über nicht-stoffliche Süchte wie SVV und Essstörungen (Anorexie, Bulimie, Adipositas) aufzuklären. Alle diese Probleme und Erkrankungen beginnen typischerweise in der (Vor-)Pubertät. Selbstverletzungen sind für viele Menschen sicherlich noch unverständlicher und rätselhafter als es beispielsweise Essstörungen sind. Warum tut sich ein Mensch absichtlich weh, wenn es ihm doch eigentlich gut geht? Es ist kaum zu verstehen, dass sich schätzungsweise ein Prozent der deutschen Bevölkerung selbstverletzt und dabei fast unbemerkt bleibt. Bei NAKOS, der nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, läuft SVV unter "seltene Erkrankungen". Das ist angesichts von 800.000 Betroffenen kaum vorstellbar, spiegelt aber das gesundheitspolitische Interesse (nicht nur an SVV, sondern an allen psychischen Erkrankungen) wider. Die Betroffenen werden mit ihren zum Teil schweren Problemen alleine gelassen und sind oftmals erst dann fähig, nach professioneller Hilfe zu fragen, wenn die Lage eskaliert und lebensbedrohend geworden ist.
 
Selbstverletzungen können jede Familie treffen, nicht nur irgendwelche Randgruppen oder Kinder, die misshandelt oder sexuell missbraucht wurden. Aber gerade das zeigt, dass gesundheitliche Aufklärung Not tut, damit eine Sensibilität für solche Entwicklungsstörungen da ist. Gerade die jüngeren Jugendlichen sind kaum in der Lage bei diesem scham-besetzten Thema und in einer verzweifelten Lage von sich aus aktiv zu werden und einen Arzt oder Psychologen aufzusuchen. Die Angst, dass die Eltern über sie von ihrem SVV erfahren könnten, ist riesig. SVV-Internetseiten bieten ihnen eine scheinbare Alternative zur professionellen Hilfe, ein Ort an dem sie sich mitteilen können und wo man sie versteht. Dieser "Insider-Kreis" birgt natürlich auch eine große Gefahr, weil ihn Außenstehende nicht wahrnehmen und folglich nicht auf die bestehenden Probleme reagiert werden kann.
Da das Einstiegsalter typischerweise in der Pubertät liegt, sind die Jugendlichen oft nicht in der Lage sich selbständig Hilfe zu suchen, bzw. sind durch ihren Versicherungsstatus auch nicht berechtigt eine Therapie ohne Wissen der Eltern zu beginnen. SVV manifestiert sich aber mit der Zeit. Und es wird schwerer davon loszukommen, je älter die betroffenen Personen sind und je länger sie sich bereits verletzen. Es ist traurig, dass die Gesundheitspolitik Jugendliche mit ihren Problemen allein lässt und keinerlei Anstalten macht durch Prävention einer Suchtlaufbahn von 5, 10 oder mehr Jahren vorzubeugen.
 
Ich persönlich erwarte außerdem von der Politik, dass den psychisch Kranken bzw. Hilfsbedürftigen genügend Psychologen und Psychiater in der ambulanten Therapie, sowie Kliniken und Tageseinrichtungen zur Verfügung gestellt werden. Die chronische Unterversorgung mit Therapeuten muss beseitigt werden. Der Numerus clausus im Fach Psychologie ist an den deutschen Universitäten so hoch angesetzt, dass das Studium nur wenigen möglich ist. Und die kausale Kopplung, dass aus einem Abiturienten mit gutem Abitur ein guter Psychotherapeut wird, ist sowieso fragwürdig. Die künstliche Ausbildungsbeschränkung halte ich angesichts fehlender Therapeuten für nicht angebracht. Mehr Wettbewerb auf diesem Gebiet käme mit Sicherheit den Patienten zugute. Ich meine, es kann nicht sein, dass ein Mensch in einer psychischen Notsituation bei einem niedergelassenen Psychologen mit einer Wartezeit von teilweise mehr als einem halben Jahr rechnen muss. Bei Kinder- und Jugendpsychologen - etwa die Hälfte der SVVler ist minderjährig! - kommt hinzu, dass es nur wenige gibt und sie deshalb oftmals nicht im Einzugsbereich liegen. Bei körperlichen Erkrankungen würde man diese Unterversorgung niemandem zumuten. Aber psychisch erkrankte Menschen wehren sich in der Regel nicht.
Bei Kliniken sieht es nicht besser aus: Auch hier gibt es lange Wartezeiten und nicht immer sind sie auf das Krankheitsbild eingerichtet. Als Extrem möchte ich auf die auf SVV und Traumatisierung spezialisierte Abteilung des NLKH Göttingen hinweisen, wo die Wartezeit zur Probeaufnahme zwei Jahre! beträgt. Zum Teil weigern sich Kliniken wegen Überbelegung Notfälle aufzunehmen.
Das sollte doch zu denken geben!

 

Chronologie der RoteLinien-Homepage und des Forums
unter Berücksichtigung der Selbsthilfe-Intention
 

    07.2014

    Leider auch mal ein Rückschritt: Löschung der RoteLinien-Selbsthilfe-Initiative via Forum aus der Liste von SELBSTHILFEinter@ktiv, "Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0" der NAKOS, weil die 2014 für Selbsthilfe-Foren generierten Anforderungen nicht erfüllt werden können.

    Er wird konkret bemängelt,
    1. dass im Impressum des Forums Klar-Name und Adresse des Forums-Administrators bzw. -Verantwortlichen fehlen.
    ⇒ Diese Daten sind jedoch seit 11.2003 bei der NAKOS hinterlegt. Es handelt sich also nicht um eine unbekannte Person.
    2. dass der Provider des Forums seinen Sitz nicht in Deutschland hat.
    ⇒ Im Fall von RoteLinien befindet er sich in Österreich.
    3. dass der Povider (trotz bezahlter Werbefreiheit) versteckte Werbung im Forum (Cookies, Nutzer-Tracking) plaziert hat.
    ⇒ Darauf hat RoteLinien keinen Einfluss und sieht ohne finanzielle Unterstützung keine Möglichkeit, privat ein gänzlich werbefreies, weil kostenpflichtiges Forum zu etablieren.
    Als Folge der Löschung aktiver Rückzug aus den "Blauen Adressen" der NAKOS, weil das ausgeschlossene Forum ja Herzstück der SVV-Selbsthilfe ist.
     
    Damit bleibt unserer seit 12 Jahren bestehenden und bewährten, virtuellen Selbsthilfe-Initiative nicht nur der Selbsthilfe-Status durch die Krankenkassen versagt, sondern sie wird auch noch von der NAKOS (aus den oben genannten Gründen) als unseriös eingestuft wird. Letztlich führt die sicherlich gut gemeinte Standardisierung der Forums-Anforderungen in der Realität zu einer weiteren Exklusion von SVV-Bewtroffenen und -Angehörigen. Das ist schon ernüchternd!
     

    02.2012

    Aufnahme in der Liste von Selbsthilfe inter@ktiv, der "Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0" herausgegeben von der NAKOS, Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
     

    09.2011

    Umzug in unser neues phpBB-Forum.
    Hoffentlich besteht es länger und zuverlässiger als die bisher genutzten Vorgänger-Foren!
     

    10.2010

    Mit einigem Aufwand haben wir unser gutes altes Carookee-Forum (vorübergehend) wieder re-aktiviert bis zum Umzug in ein neu einzurichtendes Forum.
     

    09.2010

    Schade, nach einem für uns unerwarteten Forums-Crash bei foren-city ist unsere Community vorübergehend heimatlos geworden. Der Forumsanbieter hat leider nur an seinen Foren verdient, alles andere schien ihm egal zu sein. Er hat weder auf Bitten per E-Mail noch auf Einschreiben per Briefpost reagiert, die es uns ermöglicht hätten, wertvolle Beiträge des Forums zu sichern. Dieses Verhalten hat uns schon ziemlich sprachlos gemacht.
     

    06.2008

    Der Forums-Anbieter wurde gewechselt und die RoteLinien-Community ist umgezogen.
    Die neue URL lautet: http://rotelinien.foren-city.de/
     

    02.2004

    3. und aktuelle Version: Layout und Inhalte der Homepage wurden überarbeitet.
    Es wurden ein neues Logo und ein neuer Banner entworfen, da das Rote Linien-Strichmännchen mehrfach nachgemacht wurde. Das neue Kennzeichen sind nun die Hand, die Selbstverletzungen unterm Pullover versteckt, und der charakteristische Schriftzug "Rote Linien" mit den entfremdeten "E"s.
     

    11.2003:

    Aufnahme von SVV als "seltene Erkrankung" in den BLAUEN ADRESSEN von NAKOS
     

    12.2002:

    Rote Linien geht in einer überarbeiteten 2. Fassung mit hellgrauem Hintergrund ins Netz.
    12.2002 Das Forum Romanum wird durch das komfortablere Carookee-Forum ersetzt.
    12.2002 Ein Webcounter wird installiert.
    07.2003 Wechsel von Hoster und Server; die Homepage ist endlich werbefrei!
    07.2003 Das vorhandenes Gästebuch wird gegen ein werbefreies Gästebuch ausgetauscht.
     

    05.2002

    Rote Linien wird Domain "rotelinien.de" registriert
    1. Version der Homepage:
    Vom Layout her ähnlich wie die erste, mit dunkelgrauem Hintergrund, aber mit Frames und somit einer "vernünftigen" Menüführung
    Entwurf des Rote Linien-Strichmännchens als Logo für die Rote Linien-Seite
    07.2002 Installation eines Chats (Mainchat), der sich in der kostenlosen Version aber sehr instabil zeigt.
    10.2002 Austausch gegen den wesentlich stabileren Spin-Chats.
     

    02.2002:

    Test-Version der Rote Linien-Homepage, "eine online-Kontakt- und Informationsplattform für SVV-Angehörige", wird unter http://www.rotelinien.de.vu ins Netz gestellt. Quasi als Pilotprojekt, ob überhaupt Bedarf für eine SVV-Angehörigen-Seite besteht.
    Nur sechs Unterseiten, keine Menüführung, kein Forum. Trotzdem ist die Webmasterin stolz, es als Autodidaktin soweit gebracht zu haben. Im März 2002 kommen Forum (Forum Romanum) und Gästebuch dazu.
     

SVV-Projekte

die unter direkter Mitwirkung der RoteLinien-Initiative, das heißt,
der Webmasterin, des Foren-Teams und/oder der Foren-User durchgeführt wurden:

 

    Seit 2007 wird darauf verzichtet, einzelne Medien-, Hochschul- und Schul-Projekte vorzustellen, da es zwar diverse Anfragen und auch entsprechende Veröffentlichungen gibt, die Ergebnisse den Nutzern aber nicht oder nicht nachhaltig zur Verfügung gestellt werden können (z.B. weil die Inhalte zu Reportagen nur zeitlich begrenzt im Internet stehen).
     
    Es werden hier fortan nur noch Projekte aus dem Bereich der SVV-Selbsthilfe aufgeführt
    und in Ausnahmefällen Berichte von besonderem Interesse.

     
    Das Interesse an RoteLinien für wissenschaftliche Studien und Medien-Projekte ist nach wie vor ungebrochen. Es freut uns natürlich, dass Interesse an dem Thema besteht und dass RoteLinien als Informations-Plattform und Selbsthilfe-Initiative ernst genommen wird. Anfragen können natürlich weiterhin über die E-Mail der Homepage oder des Forums gestellt werden. Wir bemühen uns, bei Recherchen usw. hilfreich zu sein.

     

    2006-2007
    Es wurde eine Feldforschung zum Thema Selbstverletzung in Form einer anfallenden Statistik mit 258 TeilnehmerInnen durchgeführt und mit SPSS ausgewertet.
     

    22.07. 2007
    Bild am Sonntag
    Rubrik Familienratgeber
    (Telefon-Interview)
     
    03.2007
    Institut für Klinische Psychologie und Psychologische Diagnostik
    - Klinische Psychologie und Psychotherapie - Universität zu Köln
    Studie zum Thema: "Internet-Selbsthilfe für Betroffene selbstverletzenden Verhaltens (SVV)"
     
    02/03.2007
    Anfragen und Recherche von:
    WDR Fernsehen - "Aktuelle Stunde"
    Heinrich Bauer Verlag - "Alles für die Frau"
    KI.KA Sendung - "Kummerklasten"
     
    01. 2006
    Anfrage der Projektstelle Schulseelsorge, RPZ Heilsbronn
    wegen Übernahme von Textauszügen der RL-Homepage
    im Handbuch über den Umgang mit Notfällen in der Schule
    Zielgruppe: LehrerInnen und Schulleitung
     
    09. 2005
    Anfrage des WDR 5, Hörfunk
    wegen Interviewpartner für Sendereihe LebensArt
    Ritzen bis aufs Blut
    Sendung am 25.11.2005, 15.05 - 16.00 Uhr
     
    11.2004
    Anfrage einer Journalistin des Jugendressorts der Nachrichtenagentur dpa
    wegen einer Reportage zum Thema SVV
    Artikel erscheint in verschiedenen regionalen Tageszeitungen ab 12.2004
     
    09.2004
    Recherche für die Berliner Regional-Seiten des AOK-Jugendmagazins JO
    Bericht in Ausgabe 6.2004
     
    07.2004
    Anfrage des Nachrichtenmagazins DER SPIEGEL
    online-Reportage "Schnitte ins eigene Fleisch"
     
    06.2004
    "Rote Linien - Kontakt- und Informationsforum für SVV-Angehörige"
    Bericht über den Weg zur Gründung einer lokalen SVV-Selbsthilfegruppe
    in Dermatology and Psychosomatics, S. Karger GmbH, Freiburg
    Dermatol Psychosom 2004;5;99-100
     
    01.04.2004
    Erstes Treffen einer lokalen SVV-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige
    in Lünen, Kreis Unna.
    Projekt wegen zu geringem Interesse wird das Projekt nach sechs Monaten eingestellt.
     
    23.03.2004
    Informationsveranstaltung zum Thema SVV in Lünen, Kreis Unna
    Veranstalter KISS, Lünen; Vortrag und Diskussion: Mitarbeiterin der Beratungsstelle
    des Caritas-Verbandes, Lünen e.V.
     
    01.2004
    Versand von Handzetteln mit Informationen zum Thema SVV im Kreis Unna durch KISS
    Der Flyer wird an gut 300 Stellen (Arztpraxen, Jugendeinrichtungen, Behörden...) geschickt,
    an denen er dann ausliegen soll.
     
    12.2003
    Zusammenarbeit mit einer Journalistin des ZDF
    wegen einer Reportage über SVV in Frontal21
    Sendetermin am 20.04.2004 im ZDF
    und am 30.04.2004 auf 3sat in Kulturzeit
     
    11.2003
    Aufnahme von SVV als "seltene Erkrankung" in den BLAUEN ADRESSEN von NAKOS
    Kontakt über http:www.rotelinien.de
     
    07.2003
    Forums-Treffen in Köln und
    Gründung einer überregionalen, meist virtuell agierenden SVV-Selbsthilfegruppe "Rote Linien"
    Aufgrund der Organisationsform keine Anerkennung durch die Krankenkassen und keine finanzielle
    Unterstützung, die laut SGB Selbsthilfegruppen zusteht.
     
    10.2002
    Zusammenarbeit mit einer freien Journalistin
    wegen einer geplanten ca. 30 minütigen TV-Sendung über SVV in einem öffentlich rechtlichen Sender. Die Sender, denen das Konzept angeboten wurde, waren an dem Thema nicht interessiert und lehnten ab.
     
    07.2002
    Verfassen eines Angehörigen-Kapitel zum Buch-Projekt der Internetseite Rote Tränen.
    Wegen fortlaufender zeitlicher Verzögerungen und Wechsel im Team wurde die Mitarbeit 2003 eingestellt.
    Das Buch kam leider nicht zustande.
     
    4.2002
    Interview mit einer Journalistin des Kölner Stadt-Anzeigers
    "Selbstverletzendes Verhalten
    Ich fühle mich ... und das ist toll"
    erschienen am 11.05.2002, Wochenend-Beilage
     
    02.2002
    Die Homepage Rote Linien - Kontakt- und Informationsforum für SVV-Angehörige
    geht unter der URL http://www.rotelinien.de.vu in einer Pilotfassung online.

     

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